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Ethische und rechtliche Aspekte der Totalsequenzierung des menschlichen Genoms

Leiter(in):

Rüdiger Wolfrum

Das Projekt „Ethische und Rechtliche Aspekte der Totalsequenzierung des menschlichen Genoms (EURAT)“ hat im März 2011 begonnen und wird vom Marsilius-Kolleg der Universität Heidelberg getragen. Elf Wissenschaftler aus der Universität, dem Heidelberger Universitätsklinikum, dem Deutschen Krebsforschungszentrum, dem Europäischen Laboratorium für Molekularbiologie und dem Max-Planck-Institut für ausländisches öffentliches Recht und Völkerrecht bearbeiten normative Fragen auf den Feldern von Ethik und Recht sowie die ökonomischen Aspekte der Totalsequenzierung.

 

Durch das wissenschaftliche Arbeiten mit hochauflösenden Genomanalysen wurden ganz neue Aspekte zum Aufbau und zur Funktion der Erbinformation sichtbar. Ziel dieser Forschung ist es, Korrelationen zwischen Veränderungen des Genoms und Krankheiten zu finden, um die medizinische Diagnostik und Therapie weiter zu entwickeln. Auf erste Therapieerfolge kann bereits verwiesen werden. Das Projekt hat vor allem zum Ziel, sowohl die völkerrechtliche und europarechtliche Vereinbarkeit der genomweiten Forschung als auch deren rechtsvergleichende Analyse zu gewährleisten. Eckpunkte der Untersuchung sind die Tragfähigkeit traditioneller Würde- und Autonomiekonzepte und der Schutz der Privatsphäre in der neuen Form von „genetischer Transparenz“. In den existierenden Regelungen und Richtlinien werden die mit der Totalsequenzierung verbundenen Problemfelder bislang nur in Ansätzen berücksichtigt. Dementsprechend ist das Ziel, die möglichen rechtlichen Handlungsformen für weitere Regelungen zu analysieren und zu gewichten. Die Ergebnisse sollen in die Politikberatung und die Erarbeitung von Stellungnahmen einfließen, die in Gesetzgebungsverfahren in Deutschland sowie in die internationalen Diskussionen um die Definitionen von Standards und Regelungen für die Arbeitsfelder eingebracht werden sollen.

 

Im Juni 2013 hat die EURAT-Forschungsgruppe ihre Stellungnahme „Eckpunkte für eine Heidelberger Praxis der Ganzgenomsequenzierung“ in deutscher, im Dezember 2013 in englischer Fassung veröffentlicht (siehe Datei unten). Aufgrund der erfolgreichen Arbeit hat das Land Baden-Württemberg die Projektgruppe 2014 verstetigt.
 
Dies ermöglicht den Aufbau einer national und international verfügbaren Plattform in Heidelberg, auf der kontinuierlich und fachübergreifend die betroffenen Wissenschaften an den normativen Fragen arbeiten, die durch die Forschung aufgeworfen werden. EURAT soll damit in Heidelberg eine dauerhafte Plattform für normative Fragen der Genomanalyse schaffen, die als Diskussionsforum die Umsetzung und Aktualisierung der Stellungnahme weiter begleitet und als Ansprechpartner für Biomedizin und Gesundheitspolitik dient. Mit ihrer Hilfe sollen die vor Ort arbeitenden Wissenschaftler unterstützt werden, zeitnah und im internationalen Austausch die neuen Probleme reflektieren und diskutieren zu können.
 
 

 


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