Die Arbeit widmet sich dem globalen Umgang mit den normativen Herausforderungen, die durch die modernen Entwicklungen der Biotechnologie hervorgebracht werden und analysiert diese am Beispiel neuer genetischer Analysen, insbesondere der vollständigen Sequenzierung des menschlichen Genoms. Dabei ist gleichzeitig Ausgangspunkt und Ziel, die Stellung des Patienten als Person zu beschreiben und aufrechtzuerhalten. Im ersten Teil wird die Stellung als Person auf zwei Ebenen aufgeschlüsselt: In der geistesgeschichtlichen Entwicklung und in der internationalen Rechtsordnung. Nachdem die gemeinsamen Aspekte der Stellung in beiden Bereichen identifiziert werden, wird der Frage nachgegangen, welche dieser Aspekte und wie durch die normativen Wissenschaften herausgestellt werden – durch die medizinische Ethik und das Recht in seiner Manifestation der dem Patienten innerhalb des Menschenrechtssystems zukommenden Rechte –, um die Person in der besonderen Lebenssituation einer Krankheit weiterhin als Person identifizieren zu können. Hierbei sollen die eigenständigen Beiträge sowohl der Ethik als auch des Rechts trotz normativer Überlappungen aufgezeigt und das Verhältnis beider auch im Allgemeinen geklärt warden.
Der zweite Teil der Arbeit beschäftigt sich zuerst mit der technischen Darstellung einer der neuesten medizinisch-genetischen Diagnosemethoden, der vollständigen Sequenzierung des menschlichen Genoms, um danach sowohl ihre besonderen Eigenschaften als auch die mit ihrer translationalen Anwendung einhergehenden Herausforderungen zu bewerten. Die Bewertung reflektiert die Technologie aus dem Blickpunkt der Maxime der Stellung des Patienten als Person heraus und erlaubt die Einschätzung des Umgangs mit der Technologie im größeren Analyserahmen einer anerkennungswürdigen Steuerung auf internationaler Ebene, welcher in Anlehnung an die völkerrechtliche Legitimation definiert wird.
Im dritten Teil der Arbeit wird der Aufgabe nachgegangen, die gegenwärtig bestehende und die künftig zu etablierende internationale Steuerung der Gesamtgenomanalyse aufgrund des im zweiten Teil verabschiedeten Analyserahmens darzustellen. Sowohl de lege lata als auch de lege ferenda wird die Untersuchung institutionell an der Arbeit der bedeutendsten Internationalen Organisation, die sich mit der Normierung der Biomedizin beschäftigt, der Organisation der Vereinten Nationen für Erziehung, Wissenschaft und Kultur (United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, UNESCO) angebunden. Die ausführliche Analyse der jetzigen Arbeit der UNESCO soll Aufschluss darüber geben, wie nachfolgend die Steuerung der Biomedizin im Allgemeinen und genetischer Analysen im Besonderen angesichts der Normativität, der Verbindlichkeit, der Entscheidungsfindung, der inhaltlichen Effektivität und der Umsetzung erfolgen sollte. Ziel bleibt es, die Anerkennungswürdigkeit des globalen Umgangs mit neuen biotechnologischen Entwicklungen insbesondere aufgrund der Berücksichtigung ihrer vielfältigen Eigenschaften und Herausforderungen zu steigern, die zwar rund um die Stellung der Person hervorgebracht werden, aber darüber hinausgehend zahlreiche Faktoren der Steuerung beeinflussen.
Silja Vöneky
